Seit dem Babyalter treten bei Noel aus Bietigheim-Bissingen epileptische Anfälle und andere medizinische Probleme auf. Eine Diagnose steht nach wie vor aus. Die Eltern stehen vor vielen Herausforderungen. Nun sind sie auf finanzielle Hilfe angewiesen.
Was für andere normale Alltagserledigungen sind, ist für Stefanie und Pascal Plocher immer wieder eine Herausforderung. Einkaufen, essen, Arztbesuche: Selbst kleinere Aktivitäten mit ihrem dreijährigen Sohn Noel sind umständlich und erfordern viel Organisation. Schon im Babyalter ist bei dem Jungen eine bis heute ungeklärte Krankheit aufgetreten, die die Familie aus dem Bietigheimer Stadtteil Metterzimmern vor Probleme stellt.
„Bis er dreieinhalb Monate alt war, war bei Noel noch alles normal“, erinnert sich Mutter Stefanie. Dann bemerkten die Eltern einige Merkwürdigkeiten an ihrem Kind: Die Mimik des Babys veränderte sich. Augen und Mund bewegten sich seltsam, Noels Atmung machte die Eltern stutzig. Zudem fiel den beiden auf, dass ihr Sohn offenbar seinen Muskeltonus verloren hatte. Auch der Kinderarzt stellte fest, dass etwas mit dem Baby nicht stimmt, und schickte die Familie ins Krankenhaus. Das war im April 2020. In der Klinik wurden epileptische Anfälle erkannt. Viele Untersuchungen folgten, Medikamente wurde verabreicht. Doch auch nach dem mehrtägigen Krankenhausaufenthalt stand nicht fest, woran genau Noel leidet und wie die Krankheit am besten zu behandeln ist.
Die Ärzte sind inzwischen ratlos
Weder eine Diagnose noch eine Prognose über den weiteren Krankheitsverlauf hat die Familie bis heute erhalten. „Das Schwierige ist für uns, dass wir immer noch nicht wissen, was Noel hat“, sagt seine Mutter. Eine Stoffwechselerkrankung? Ein Impfschaden? Eine noch unentdeckte genetische Störung? Oder etwas ganz anderes? Auch nach dreieinhalb Jahren, diversen Arztbesuchen und Untersuchungen sind die Mediziner ratlos.
Die Betreuung des Jungen ist anspruchsvoll. Er kann nicht stehen, sitzen, sprechen und laufen, muss gefüttert, getragen und ständig beobachtet werden, damit seine Eltern bei einem epileptischen Anfall schnell zur Stelle sind. Trotz seiner Krankheit ist der Dreijährige meist jedoch ein fröhliches Kind. Im Wohnzimmer kullert er gerne auf einer Krabbelmatte herum und strahlt seine ältere Schwester Luna (7) an. „Er ist unser Sonnenschein“, betont Stefanie Plocher.
Unterschiedliche Therapieansätze und Experimente hat Noel bereits hinter sich. Manche Arzneien haben bei dem Dreijährigen Nebenwirkungen und Komplikationen ausgelöst, die weitere Behandlungen nach sich zogen. Mittlerweile sind die Plochers bei Epilepsie-Medikament Nummer 17 angekommen. Etwas, das dem kleinen Jungen dauerhaft und umfänglich hilft, ist bis jetzt noch nicht gefunden. Der gesundheitliche Zustand Noels ist ein stetiges Auf und Ab. Doch seine Eltern und seine Schwester haben gelernt, mit der Situation umzugehen. „Man besinnt sich aufs Wesentliche“, sagt Stefanie Plocher. „Wir sind für jeden Tag, an dem es ihm gut geht, sehr dankbar.“
Ausflüge und Fahrten mit dem Kind stellen die Eltern vor Probleme
Vater Pascal arbeitet bei einem Automobilhersteller im Schichtbetrieb. Seitdem für Noel ein inklusiver Kitaplatz in Stuttgart zur Verfügung steht, kann Mutter Stefanie Teilzeit in der Kindergartenfachberatung tätig sein. Dennoch ist die Krankheit des Sohnes eine finanzielle Belastung für die Familie. Einerseits müssen die Eltern für spezielles Essen und Ausrüstung sowie die Zuzahlung für Medikamente aufkommen. Andererseits zahlt die Pflegekasse einige sinnvolle Hilfsmittel nicht. „Das System ist nicht auf pflegebedürftige Kinder ausgelegt“, hat die Mutter festgestellt.
Schon seit Längerem wünschen sich die Plochers ein größeres Auto, denn im Kofferraum des Familienkombis kann der Rollstuhl nur in Einzelteilen transportiert werden. „Ich kann Noel aber nicht halten, gleichzeitig die Tür öffnen und ihn dann allein ins Auto setzen“, erklärt seine Mutter. Jede Fahrt mit dem Sohn zur Ergo- oder Logotherapie, zum Arzt oder einem anderen Termin ist somit schwierig. Wenn die gesamte Familie unterwegs sein möchte, bleibt kein Platz für Einkäufe oder Gepäck, denn Noels Rollstuhl und die sonstige notwendige Ausrüstung füllt bereits den gesamten Kofferraum aus.
Das Geld für einen umgebauten Kleinbus fehlt der Familie
Ein kleiner Bus mit Schiebetür und Rampe oder Hebevorrichtung, in dem der Dreijährige in seinem Rollstuhl transportiert werden könnte, ist für die Familie ein großer Traum. Doch die Anschaffung ist nur mit Hilfe finanzierbar. Mindestens 60 000 Euro würde der Kauf eines ausreichend großen Fahrzeugs kosten. Weitere 16 000 bis 20 000 Euro fallen für den notwendigen Umbau an. Deshalb hat Melanie Fengler, Noels Tante, vor wenigen Monaten eine Spendenaktion gestartet. „Wir haben dazu keine Alternative gesehen“, sagt sie. Dadurch sind die Plochers ihrem Wunsch ein großes Stück nähergekommen. Das erste Spendenziel, 50 000 Euro, wurde in drei Monaten erreicht. „Wir haben viel Anteilnahme und Solidarität erfahren, wofür wir sehr dankbar sind“, betont Melanie Fengler. Trotzdem wird die bisher gesammelte Summe nicht reichen. Deshalb hofft die Familie nun, dass weitere Spenden zusammenkommen, damit ihr Alltag um ein Vielfaches leichter wird.
Einige Spenden fehlen noch
Plattform
Über eine Internetplattform hat die Familie Plocher von Anfang Juli bis in den Oktober hinein Geld für einen behindertengerechten Bus für Noel gesammelt. In diesem Zeitraum kamen mehr als 600 einzelne Spenden zusammen, die sich insgesamt auf 50 100 Euro belaufen.
Kinderhilfsverein
Um die komplette Summe zu erreichen, die für den Kauf und Umbau des Busses notwendig ist, werden weitere Spenden benötigt. Diese nimmt auch der Kinderhilfsverein Neckarwestheim über ein Konto entgegen, mit dem Verwendungszweck „Zweckgebundene Spende an Noel“. Weitere Infos dazu gibt es im Internet unter www.kinderhilfsverein.de