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Pia hofft auf ein Leben ohne Schmerzen

Die zweieinhalbjährige Pia Müller aus Gärtringen wurde mit einem Hirnschaden geboren - Hilfe verspricht eine Operation in den USA - Spendenprojekt läuft

Artikel vom 04. September 2018 - 18:12

Von Sandra Schumacher

GÄRTRINGEN. Die zweieinhalbjährige Pia Müller aus Gärtringen leidet an "Periventrikulärer Leukomalazie". Ein angeborener Hirnschaden, der zu Löchern und Zystenbildung innerhalb der weißen Hirnmasse führt und eine Bewegungsstörung (Infantile Zerebralparese, kurz ICP) zur Folge hat. Diese äußert sich insbesondere durch Spastiken - einer ständigen Verkrampfung der Muskeln. Eine Operation in den USA könnte helfen - die kostet allerdings 125 000 US-Dollar. Mithilfe eines Spendenprojekts, an dem sich auch der Gärtringer Spendensammler Karl Paul beteiligt, will die Familie das Geld nun zusammenbekommen.

Es ist ein wahrer Albtraum, der Ende 2015 über Roland und Jamie Müller hereinbricht: Nach einer problematischen Schwangerschaft kommen Töchterchen Pia und ihr Zwillingsbruder Felix im November zehn Wochen zu früh zur Welt. Insbesondere Felix bereitet den frisch gebackenen Eltern Sorgen. "Er konnte nicht selbstständig atmen und sein Herzschlag setzte zwischenzeitlich aus", erzählt Papa Roland Müller. "Zu diesem Zeitpunkt war er unser Sorgenkind." Seine Schwester Pia hingegen wird auf der Station als "Vorzeige-Frühchen" gehandelt, entwickelt sich optimal. Scheinbar.

Kurz nach Weihnachten werden die Müllers allerdings zum Chefarzt zitiert. "Wir haben gedacht, sie kann jetzt nach Hause kommen." Stattdessen zeigt der Arzt den Eltern ein Ultraschallbild des Gehirns ihrer kleinen Tochter, das während einer Routine-Untersuchung entstanden ist - und stellt das Leben der jungen Familie komplett auf den Kopf. "Als ich das Wort 'Hirnschaden' gehört habe, habe ich vom Rest des Gesprächs nichts mehr mitbekommen und nur noch geweint", erinnert sich Roland Müller, dessen jüngere Schwester ebenfalls mit einer Behinderung zur Welt kam und mit 15 Jahren verstarb. "Glücklicherweise ist Pia bei weitem nicht so stark beeinträchtigt", ist er heute erleichtert.

Verkrampfungen zerstören Muskeln und Skelett

Während andere Kinder in Pias Alter, auch ihr Bruder Felix, die Welt bereits auf eigenen Füßen erkunden, ist die Zweijährige auf ständige Hilfe und einen Rollstuhl angewiesen. Hinzu kommen Therapien mehrmals in der Woche - ein normales Leben ist für die Familie nicht mehr möglich. "Früher haben wir jeden Sonntag den Tatort geschaut. Seit der Geburt haben wir das nicht einmal geschafft", erzählt Roland Müller. Dass sie etwas Besonderes ist, bekommt auch Pia mittlerweile mit. "Vom Kopf her ist sie fit, deswegen weiß sie, dass andere Kinder Dinge machen, die sie nicht schafft."

Am schwersten zu kämpfen hat das kleine Mädchen mit den Spastiken. "Noch hat sie dabei vermutlich keine Schmerzen. Aber das kann noch kommen", erklärt Roland Müller. Die ständige Verkrampfung werde in naher Zukunft schwere Folgen für Muskeln und Skelett haben, beispielsweise in Form von Sehnenverkürzung oder Deformationen des Knochengerüsts. Zunächst könne man diese mit Operationen beheben, "irgendwann sind die Möglichkeiten aber ausgeschöpft".

Helfen könnte eine so genannte Selektive Dorsale Rhizotomie - die einzige operative Methode, mit deren Hilfe die Spastik dauerhaft reduziert oder sogar ganz eliminiert werden kann. Pia hätte damit die Möglichkeit, ein schmerzfreies Leben zu führen und sogar laufen zu lernen. "Selbst wenn sie nur ein paar Schritte gehen könnte, wäre ihre Lebensqualität enorm gesteigert", meint ihr Vater. In Deutschland sind der Familie die Türen zu dieser Operation versperrt, weil sie zumeist erst bei älteren Kindern durchgeführt wird. Deshalb entschied sich die Familie für eine Behandlung in der Kinderklinik in St. Louis in den USA, die im November 2019 stattfinden soll. Umgerechnet 85 000 Dollar an Spendengeldern haben die Müllers bereits zusammen.

"Für die Unterstützung sind sehr dankbar", sagt Jamie Müller. Auch der Gärtringer Spendensammler Karl Paul und das Gärtringer Gewerbeforum haben sich eingeschaltet. So kommt beispielsweise der Erlös der Tombola, des Kinderschminkens sowie des Fadenziehens bei der Gärtringer Dorfhocketse am kommenden Samstag (12 bis 18 Uhr) Pia zugute.

Spendenaktion für Pia Müller
Wer Pia auf ihrem Weg finanziell unterstützen möchte kann eine Spende auf das Konto des Gärtringer Spendensammlers Karl Paul (DE98 6035 0130 0001 4430 06) oder auf das Spendenkonto von Pia Müller (DE36 6035 0130 1002 1139 70) überweisen. Weitere Informationen über Pias Schicksal gibt es unter http://www.piaspath.com im Internet.
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